Walczymy dla Zuzi Biernat!!!
Walczymy dla Zuzi Biernat!!!
Zapraszamy na koncert charytatywny 鈥濼aneczne kol臋dowanie”. Odb臋dzie si臋 6 stycznia o godzinie 11 w Kinoteatrze Polonez. Zbieramy pieni膮dze na leczenie i rehabilitacj臋 Zuzi Biernat.
Zuzia ma bardzo rzadk膮 chorob臋 wrodzon膮 biegunk臋 sodow膮. Jest to choroba spowodowana mutacj膮 w genie. W jelicie cienkim dochodzi do ci臋偶kiej wodnistej biegunki zagra偶aj膮cej 偶yciu, kt贸ra doprowadza do ci臋偶kiego odwodnienia i zaburze艅 elektrolitowych. Dzieci dotkni臋te chorob膮 s艂abo rosn膮 i s艂abo przybieraj膮 na wadze, z czasem rozwija si臋 choroba nerek i w膮troby. Jedyn膮 szans膮 na 偶ycie jest 偶ywienie pozajelitowe. Podtrzymuje ono przy 偶yciu ale niszczy organy. Ryzyko powik艂a艅 bardzo si臋 nasila. Rokowanie jest bardzo powa偶ne. Odnotowano 9 przypadk贸w na 艣wiecie z t膮 chorob膮 z czego 3 w Polsce prze偶ywa艂o do 1.5 roku. Towarzyszy przy tym wiele chor贸b tj. zesp贸艂 kr贸tkiego jelita, choroba Hirsprunga, nieswoiste zapalenie jelit. Zuzia mia艂a ju偶 10 operacji mi臋dzy innymi ma ju偶 wyci臋ty woreczek 偶贸艂ciowy oraz na stale wyj臋t膮 stomie na jelicie grubym i wszytym do g艂贸wnej 偶y艂y ko艂o serduszka Broviaka kt贸r臋dy ma podawane witaminy i t艂uszcze 偶eby ros艂a i ty艂a.A mimo wszystko sko艅czy艂a w艂a艣nie 8 lat i robimy wszystko 偶eby narz膮dy Zuzi wytrzyma艂y jak najd艂u偶ej.
Agnieszka Biernat 鈥 mama Zuzi, Agnieszka Kuchta 鈥 radna Rady Miasta Skierniewice i Ewa Tartanus 鈥 nauczycielka ze Szko艂y Podstawowej nr 9 w Skierniewicach opowiedzia艂y o dziewczynce oraz o szczeg贸艂ach wydarzenia w Radiu RSC. Zapraszamy do wys艂uchania:
Warsztaty rozpoczynaj膮 si臋 ju偶 przed koncertem! Zapraszamy o godz. 10. W Kinoteatrze Polonez b臋d膮 stali wolontariusze Komitetu Spo艂ecznego 鈥濸omoc dla Zuzi鈥 z puszkami oraz identyfikatorami. Bilet/cegie艂ka wst臋pu to minimum 10 z艂. Zbi贸rk臋 publiczn膮 鈥濿alczymy dla Zuzi鈥 nr 2019/5723/KS organizuje Komitet Spo艂eczny 鈥濸omoc dla Zuzi鈥. Podczas koncertu zobaczymy wyst臋py Akademii Ta艅ca 4-20, Sounds of Sunday oraz dzieci ze Szko艂y Podstawowej nr 9 pod tytu艂em 鈥濸iraci鈥.
Na koncert zapraszaj膮 uczniowie Szko艂y Podstawowej nr 9:
https://www.facebook.com/agnieszka.biernat.7/videos/10220863209991928/
Zaprasza tak偶e Sounds of Sunday:
https://www.facebook.com/monika.kotowska.14/videos/2676746202407004/
galeria